当爸爸忘了我，我把他当娃带…听阿尔兹海默病患者家属的告白

在中国，阿尔茨海默病

确诊人数超过1500万，位居世界第一

一位上海的普通市民

却在父亲患上阿尔兹海默病后

通过短视频的方式

展开了一场对抗遗忘和衰老的旅程

漫长的岁月背后

有多少苦涩又动人的故事？

当生活偏离原来的轨道

如何用爱解救困在时间里的老人?

第30个“世界精神卫生日”之际

海上畅谈联合上海市长宁区精神卫生中心

特别呈现“心视野·心对话”论坛

患者家属孙晓雄先生，心理学家贺岭峰教授

与您一起探寻岁月里的心声回响

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大家好，我是孙晓雄，普通的上海市民。我爸爸是在2011年患上阿尔兹海默病的。刚开始，我们全家都很无助，根本是崩溃了。

我爸爸原本是个非常文明的人。但得了这病后，就会骂人，砸东西，家里人都不认识了，经常走失，还会做出来很多不可理喻的事情。

最近一次，他大小便控制不住，就拉在电梯里。我当时真的要哭了，还好我们的邻居都非常好，直说没事，帮我们一起打扫一起弄。

还有一次我妈妈摔倒了，站不起来。我妈妈对爸爸说，你把电话拿过来，我爸爸结果把遥控器拿在手上。没办法，我妈妈就在地上一点点爬，爬了一个多小时到电话边上，给我们打电话。我那时出差在昆山，只能半夜开车回来。一进家门，脑子就轰的一下，赶紧送医院。

我的父母15岁就认识了，相濡以沫一生了。本应该是安度晚年的时刻，但这种情况下，妈妈只能贴身照顾爸爸，四处寻医问药。最后不堪压力，患上焦虑症。经过这件事情，我选择放弃部分事业，搬到父母家隔壁，和家人共同照护父亲。

以前我爸爸妈妈会唱歌跳舞，一回家都是欢声笑语。但我爸爸得了病以后，每次回家都是很痛苦，听我妈妈唠叨。后来，我住在隔壁了，每天陪伴他。有时候做游戏，有时候喂他吃饭。渐渐地，发现这样的老人也有他非常可爱的一面。

于是，我就拍了一些短视频发网上。你看我们的视频是很业余的，随手一拍，从来没有修饰过。但没想到，反而得到了很多认可，产生了共鸣，收获了很多粉丝。有人开玩笑说，我终于找到组织了，不然我们这种家属真的是比得了抑郁症还要抑郁。

这个是我的孙女，应该叫我爸爸太爷爷了。他们两个也一起就会闹，经常要抢东西，然后我妈妈在中间当裁判。因为我爸爸现在智力大概就是两岁左右的孩子，想什么说什么，没有任何修饰。住在隔壁的这五年，感情越来越不一样了，我真是把爸爸当孩子了。

总而言之，我们家还是比较幸运的，现在社会的环境也非常好。他这样老人不能一直在家待着，要经常到小区里去溜达溜达。老邻居都非常喜欢他，逗他，跟他聊。

本来儿子跟父亲之间没有多少话好说，有些话说不出口。但得了这个病以后，我经常会说，爸爸，我爱你，你也爱我。感觉关系反而比以前亲密了。

有一句话叫“家和万事兴”。家和谐了，做什么事都会比较顺，不是那种纠结的。“惜别”不如“惜聚”。这个是我家外甥，1米84的个子，结婚了。每次走之前，都要亲我妈妈一下。人家说你们家风很好，但很多事情好像都很自然，就是这样，没有刻意去做什么。我们都是普通市民，我爸爸妈妈也没什么文化。

总而言之，我们还是比较幸运的。我相信，在我们的努力下，爸爸还会健康地活下去。他今年81岁，上海平均年龄应该是86岁的。我常常说，我们争取活过平均年龄。还有我也快60了，以后也可能会得这样的病，所以也要注意预防。

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阿尔茨海默症患者因为大脑神经细胞的不断死亡而出现记忆力衰退、认知功能及视觉空间障碍等。除了记忆力衰退，老人会出现日常生活困难，甚至对家人猜疑的表现，他们需要大量的护理和心理支持。除了记忆力减退、智力退化，它还是一种致死性疾病，仅次于心脏病、癌症和心脑血管疾病。

根据第七次人口普查数据，全国65岁以上人口数量超1.9亿，占比13.5%。中国是世界老龄人口最多的国家之一。步入老年后，随着肌体的衰老，人们会出现全身相关疾病。阿尔茨海默症的发病原因至今不清楚，也没有非常有效的治疗药物。其实，每个人或迟或早都会遇到这个问题。从65岁开始，年龄每长5岁，发病率就会翻一番。

最好的疗愈方式就是良好的社会支持系统，就是这种发自内心的真挚的情感关系。今天我们说构建社会心理服务体系，就是希望有更多的家庭，有更多的社区，让他们感受到这个温暖。

不是有一个电影叫《环梦巡游记》，它就是说，什么叫真正的死亡，不是你人死了，而是当这个世界人没有人记得了。你要知道，今天很多人活在这个世界上，身体还没死，但很多人已经忘记你了。在生命中，跟我们的亲人、我们的朋友，我们的社区、我们的同事有更深的情感连接，我们的才会变得更有意义，会更加光彩。

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