不敢穷，不敢病，不敢死：我们是自闭症患儿的父母

自闭症降临在一个家庭中，很多时候就像是随机发牌。

即便你做好了充分的开局准备，它依然是一道无解的境遇。

2016 年，我国有自闭症谱系障碍人群已经达到 1000 万，居我国各类精神残疾之首。

它成了每一个家庭，都有可能遇到的问题。

从 1943 年自闭症概念被提出后发展至今，人类医学对它始终束手无策，甚至连病因都没有找到。

如今自闭症已经得到了越来越多人的了解和关注，然而作为一种无法被治愈的神经发育性障碍，随着时间推移，它在现代社会中存在的问题仍然严峻。

大多数人从媒体报道中所“认识”的自闭症，是一种轻症。通过长期的治疗，他们的病情逐渐好转，甚至拥有够独立在社会中生存的能力。

鲜少被呈现的，是中重度患者。对于他们来说，这是除了是一种无法被治愈的疾病，也是一场永无休止的生活斗争。

作为一种神经发育障碍，及早发现它并不难，难的是真正在实际生活中所遇到的各种问题。

来自北京的余华，为了能兼顾工作她特地聘请了陪读老师来照顾儿子，自己再从中挤出时间辗转全国各地寻求儿童康复机构的治疗。刚开始她和许多家长一样抱有幻想，配合康复教育的治疗后，孩子能够慢慢恢复正常，和普通孩子一样正常就读小学，最后却屡屡造拒。武汉的母亲田小凤同样也面临着这个问题，患有自闭症的儿子李澈从康复机构出来之后，始终找不到到愿意接收自闭症儿童的学校。

我们国家对于自闭症患者的服务按照年龄分为三个阶段：第一个是学龄前阶段，7 岁以前的儿童，也叫康复阶段；第二阶段是学龄教育阶段，这个阶段主要针对应试教育，主要针对 7～16 岁；第三阶段是学龄后期阶段，包括自闭症的职业教育、就业支持及生活安置。

其中第二阶段困扰着许多家庭。

因为自闭症群体的特殊性、复杂性，其教育方法与其他儿童完全不同。

这是一个需要针对性和专业性的工作，普通学校与班级中难以实现这样的教育条件。许多人以为自闭症孩子不过是相较正常的孩子更安静、孤僻、沉默，其实不然，想让一个自闭症孩子安静地坐在课堂上学习，几乎是一件不可能的事。李澈曾在读小学时，因为不听话被体育老师打得鼻青脸肿，从此便休学在家不愿意再回学校。陪读老师一定程度上能够解决课堂看护的问题，但回归现实，许多家庭并没有足够的经济能力。

即便找到了特殊学校，家长们也时常遭拒。目前为止，我国自闭症的教育没有国家标准，针对特殊儿童的三类标准教材只有聋、盲和智力障碍。来北京一所特殊学校的老师陈方坦白，期数照顾智障儿童要比自闭症儿童来得容易得多。因为智障儿童能够“听话”，自闭症儿童却时常“失控”。就算成功地进入了一所特殊学校，自闭症孩子也无法得到特别专业的教育。

前年年底，广州一名怀孕的母亲，因为 7 岁的自闭症儿子在幼儿园打同学，遭到家长们密集投诉，最终被休学，在家里烧炭自杀。

从事自闭症儿童干预康复工作 12 年的韩越，如今在一家名叫大米和小米的康复机构担任康教主管，他认为大众对于自闭症的认知仍缺乏正确的认知，在许多地区，很多孩子并没有机会得到很好康复。

自闭症虽然不需要药物，却需要人的终身陪伴。

轻度自闭症儿童拥有重获新生的可能，但中重度患者就没有这么幸运了。因为病情严重和社会关系的长期割裂，他们不具备自理能力也不具备除了监护人以外稳定的社会关系。

前几年在广州还发生了一件骇人听闻的新闻，一位 80 多岁的家长在生病后发现自己难以照顾自己心智障碍的孩子，就把孩子杀了。为什么？因为他不相信别人能照顾好自己的孩子。

这出悲剧，让人觉得不解又无奈，折射出了真实又扭曲的境况：

随着父母的年龄渐长，孩子往后余生又将何去何从？

这是更加严峻的挑战，也是随着时间的推移，不得不面对的现实问题。

余华夫妇也有这样的担心，2019 年他和一群自闭症患者家庭筹备多年，共同发起并成立的社区“星星小镇”开始建设，小镇可以容纳最多 120 多个自闭症患者在这里终生生活，父母也可以在此养老，他们在此共同劳作生活，宛若一个现代社会乌托邦。

这样的模式是否能够长期维持，小镇的发展最终去向如何，余华和许多家长们心里都没有底。但他们想要坚持下去的态度始终坚定，因为这是唯一的出路。

爱与幸福，给予了普通人莫大的能量。

但 120 这个数字相比全中国的自闭症家庭数量相比，仍存在巨大的差距。尽管像大米和小米这样专业康复机构已经在全国开设了 20 多家门店，但韩越仍然觉得任重而道远。

从业至今，他已经帮助过了上百位孤独症儿童，他希望更多的人能够加入，帮助有特殊需要的孩子，点亮他们的人生。

我们能做的，或许只有让自闭症群体与自闭症家庭获得更多的社会关注，消除歧视，帮助来自星星的孩子营造更好的环境。

上个月，由北京生命绿洲公益服务中心倡议发起，强生邦廸&海王星辰&若来Nanci携手参与的关爱自闭症儿童公益活动“星光汇聚星辰，携手越创越勇”正式开启，并接连在杭州和深圳开展了公益路演活动，向大众科普自闭症相关知识，让更多人关注、了解自闭症群体。

10 月 22 日& 23 日，“守护点点星光，我们与你同行——爱心捐赠仪式”在大米和小米上海李子园中心&WABC无障碍艺途上海工作室举行。据悉，强生将共计 10 万元爱心基金和百箱强生邦廸潮款卡通防水创可贴捐赠给“北京生命绿洲公益服务中心”，由上海生命绿洲作为执行方，将基金和物资分发给自闭症儿童关爱机构。若来 Nanci 也赠送了盲盒小礼物给孩子们，希望给予他们力所能及的帮助和支持，给孩子们带去最贴心安全的守护，也能够寓意着心灵的守护与治愈。

来自大米和小米的潘老师，也为生命绿洲和强生邦廸及在场的嘉宾们颁发了荣誉证书、同时赠送了孩子亲手创作的画作。希望未来能有更多的企业，一起为自闭症孩子打造友好、安全的环境，助力他们健康、安全的成长。

同时为使更多的自闭症患儿有谋生的能力，给他们一个灵活就业的机会，大米和小米还为热爱并擅长绘画的孩子举行过公益画廊和义卖的活动，WABC无障碍艺途也会定期举办线下艺术教学课题，让自闭症患儿们能够尽情发挥他们的创造力和想象力！

今天，中国自闭症患者已超过 1400 万,其中 14 岁以下患者超过 300 万，无论是融合教育还是康复机构，和其他生理疾病一样只要及早发现及早寻求治疗，病情好转的希望就越大。即便是难以痊愈中重症患者，相信我们仍然能共同寻找出路，打造一个更加文明、进步、美好、幸福。有爱的社会。

自闭症家庭，需要得到社会的支持和帮助。守护点点星光，我们一起同行！